Journée sportive en famille pour soutenir l'action "500 km pour la pédiatrie"

Le 1er mai nous partirons du CHU de Strasbourg pour rejoindre l'Hôpital Bicêtre à Paris à pied, soit environ 500 Km, afin de sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares du foie et récolter des fonds pour améliorer les conditions d'hospitalisations des enfants.Vous pouvez soutenir Stéphanie, Fanny, Cédric et Yvan de multiples façons !

La MJC de Bollwiller nous soutient dans notre action humanitaire et a mis en place une journée sportive en famille ce samedi 2 Avril de 9h30 à 17h. 

Il y aura plusieurs activités proposées (basket, badminton, cours collectifs, initiation 1er secours etc ...) grâce notamment à la présence d'un coach sportif et des pompiers de Bollwiller. Vous trouverez l'affiche complète en pièce jointe. 

Tous les bénéfices de cette journée seront reversés directement à l'association ARHP dans le cadre de notre action "500 km pour la pédiatrie".

Nous comptons sur vous pour relayer l'événement en amont et nous espérons vivement vous voir ce samedi à nos côtés. 

Prochain évènement : Top départ des 500km à pied depuis le CHU de Strasbourg le 1er Mai à 14h

Pourquoi ce projet ? 
Les maladies du foie de l'enfant sont rares et leurs conséquences sur la santé lourdes et graves. Effectivement, comme la plupart des maladies rares, peu d'investissements financiers sont alloués à la recherche qui avance lentement. Il existe peu de traitements à part la chirurgie, alors qu'un enfant sur 2500 souffre d'un problème hépatique et très souvent dès la naissance.
Les chirurgies et les contrôles doivent être fréquents et nécessitent de longs séjours en hôpital, souvent loin de la maison car il existe peu de centres spécialisés en France.
Pendant ces longues périodes d'hospitalisation, les enfants ont besoin d'un cadre un tant soit peu confortable, chaleureux et rassurant. Cela passe par la prise en charge des équipes soignantes et par le soutien de leur proches bien sûr … Mais aussi par l’environnement matériel. Par exemple un aménagement des chambres avec un mobilier adapté aux besoins des enfants et adolescents (douche et WC individuels, tablettes repas ergonomique) ou par la possibilité d'avoir une salle de soin indépendante. Se sentir comme à la maison, ou presque… toutes ces petites choses matérielles peuvent aider à mieux supporter la vie à l'hôpital, loin de chez soi et des siens.
Aujourd'hui, les moyens mis en œuvre ne sont pas suffisants. Nous souhaitons donc rendre plus agréable les conditions d'hospitalisation des enfants et de leur accompagnant et ainsi leur garantir plus de confort, moins de stress pour faciliter leur bien-être.

Pourquoi l'Hôpital Bicêtre à Paris ? 
En France, il existe 6 centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares du foie de l'enfant (Lyon,Paris, Lille, Marseille, Rennes, Toulouse).
Le service Hépato-gastro-entérologie pédiatrique dont le chef de service est le Pr EmmanuelJaquemin (prix Gallien 2014) est le centre le plus important au niveau national pour les maladies dufoie et de la transplantation du foie chez l'enfant.
Lili (la fille de Stéphanie) a été admise en 2013 à l'Hôpital Bicêtre à Paris qui accueille chaque année un nombre importants d'enfants malade du foie.

Lili & Rose, les filles de Stéphanie, sont nées prématurément le 20 Août 2010.
En 2011, quand Lili avait 1 an, nous avons découvert qu’elle était atteinte d’un cavernome porte (maladie rare du foie). 
Depuis sa naissance, elle est hospitalisée régulièrement, a subi plus de 20 anesthésies générales et un nombre important de prises de sang, échographies, radios etc.
A 11 ans, elle a déjà passé plus de 110 jours d’hospitalisation et c’est la réalité pour beaucoup d’enfants atteints de maladies rares du foie.

Association pour la Recherche en Hépatologie Pédiatrique (ARHP)
Pour notre action humanitaire, nous avons choisi de reverser tous les  dons à l’ARHP. 
C’est une association peu connue principalement composée de Médecins. Ils œuvrent dans la recherche des maladies du foie de l’enfant mais pas que … Voici leurs différentes missions : 
❑ Soutenir la recherche dans le domaine des maladies du foie del’enfant (Inserm U1193) qui sont toutes des maladies rares,relevant pour beaucoup d’entre elles d’une transplantationhépatique. Cette recherche est ciblée sur la compréhension des mécanismes de ces maladies et leurs traitements, comme alternative à la transplantation hépatique
❑ Améliorer les conditions d’hospitalisation des enfants dans le service Hépato-gastro-entérologie pédiatrique de l’Hôpital Bicêtre de Paris
❑ Apporter un soutien aux familles les plus démunies
❑ Soutenir les activités de la maison de l’enfant (éducatrices et institutrices).

Cette association a été créé le 13/12/1984 par le Professeur  ALAGILLE, elle est domiciliée à l’hôpital Bicêtre 78 Rue du  Général Leclerc 94275 Le KREMLIN BICETRE. Le professeur JACQUEMIN Emmanuel est le président de l’association.

Comment nous menons notre action ? 
Afin de récolter des fonds pour améliorer les séjours d'hospitalisation des enfants, nous partirons pour  une marche de 500 KM reliant le CHU de Strasbourg (lieu de naissance de Lili, aujourd'hui 11ans) pour  rejoindre l'Hôpital Bicêtre à Paris, soit une moyenne de 30km de marche par jour. 
Le 1er Mai 2022 Stéphanie Mey (la maman de Lili) et Yvan Wildy (un ami proche) sillonneront l'itinéraire organisé par Cédric Mey (le papa de Lili). Notre périple sera relayé sur les réseaux sociaux, dans la presse et 
dans les médias par Fanny Wildy. En amont, nous prévoyons des événements dans le but de fédérer les particuliers, faire parler du projet et récolter des dons. 
En créant ce projet humanitaire, nous souhaitons alerter grand public et financeurs sur les besoins matériels en équipements du service Hépato-gastro-entérologie pédiatrique de l’hôpital de Bicêtre. 
Nous nous arrêterons dans différentes villes pour y passer la nuit chez des hôtes accueillants, des familles qui nous soutiennent, ou nous l’espérons des personnes sensibles à notre cause.

Nous n'avons pas encore toutes nos solutions de logement !

Notre itinéraire
o Départ du CHU Strasbourg
o Bilwisheim/Krautwiller
o Saverne
o Sarrebourg
o Embermenil/Avricourt
o Luneville
o Nancy
o Toul
o Commercy
o Bar le Duc
o Cheminon/Semaizes les Bains
o Vitry Le François
o Vatry
o Sézanne
o Les Chérolles/Montmirail
o Coulommiers
o Disneyland Paris
o Arrivée Hôpital Bicêtre

Vous souhaitez nous aider ? 
Nous récoltons des fonds en cherchant des sponsors et en récoltant des dons… Mais vous pouvez aussi nous 
aider de bien d'autres façons : 
❑ Parler de nous :
Nous espérons faire le plus de buzz possible pour améliorer les conditions d'hospitalisation, mais aussi pour faire parler des maladies
rare du foie chez l'enfant et mobiliser l'opinion publique pour que la recherche avance plus vite. N’hésitez pas à relayer notre action
dans votre réseau de connaissance.
❑ Dormir sur les étapes du parcours de 500 km :
Stéphanie et Yvan marcheront du 1er au 18 mai 2022 de Strasbourg à Paris, à raison de 30km par jour en moyenne. Nous cherchons
donc des particuliers ou des professionnels pour pourraient les accueillir pour une nuit, en toute simplicité, voire leur offrir les repas et
un peu d'encouragements !
❑ Créer des événements sur les différentes étapes du parcours :
Nous aimerions vraiment ponctuer notre parcours d'animations sympas pour faire venir le grand public et la presse. Vous êtes une
entreprise de sports et loisirs, une agence événementielle, une Mairie ou vous avez tout simplement des idées, des contacts …
appelez-nous !
❑ Équipements pour la marche de 500 km !
Nous aurons besoin d'un peu de matériel … 500 KM à pieds, ça use !!!
❑ Outils de communication imprimés :
Nous rêverions d'avoir des casquettes, des t-shirts logotypés, des affiches, flyers ou encore des banderoles, alors si vous êtes
imprimeur, vous pouvez aussi nous aider en nous fournissant ces supports.
❑ Médias :
Vous êtes journaliste ou influenceur ? Aidez-nous à gagner en visibilité


Le mercredi 18 Mai 2022 sera le jour de l'arrivée, pensé comme un réel événement regroupant familles,amis, soignants et les médias

Dernier grand évènement avant le départ de Stéphanie & Yvan pour leur marche de 500km en faveur des enfants atteints de maladies du foie 

La MJC de Bollwiller nous soutient dans notre action humanitaire et a mis en place une journée sportive en famille ce samedi 2 Avril de 9h30 à 17h. 

Il y aura plusieurs activités proposées (basket, badminton, cours collectifs, initiation 1er secours etc ...) grâce notamment à la présence d'un coach sportif et des pompiers de Bollwiller. Vous trouverez l'affiche complète en pièce jointe. 

Tous les bénéfices de cette journée seront reversés directement à l'association ARHP dans le cadre de notre action "500 km pour la pédiatrie".

 

Nous comptons sur vous pour relayer l'événement en amont et nous espérons vivement vous voir ce samedi à nos côtés. 

 

Prochain évènement : Top départ des 500km à pied depuis le CHU de Strasbourg le 1er Mai à 14h.